活動予定など

2025年12月03日
ピアサポート学習会2025冬
2025年11月19日
体験談講演会 指定難病「クローン病とわたし」
2025年11月06日
福祉講演会「障がい者基幹相談支援センターの役割と障がい福祉サービスについて」
2025年10月26日
学習講演会と難病医療講演会
2025年10月18日
痛みのつらさはどこから来るのか
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疾患別学習会など

2025年09月14日
みんなに会いに行く in 大阪 - NPO法人 日本視神経脊髄炎患者会
2025年08月16日
2025年 つぼみの会 夏期医療キャンプのお知らせ
2025年03月02日
大阪脊柱靭帯骨化症友の会 医療講演会と患者・家族交流会
2024年12月11日
神経・筋疾患で療養中の方の災害への備え 〔動画配信〕
2024年10月06日
「小児膠原病のつどい」開催のご案内 (オンライン併用開催・参加無料)
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講演等の詳細のご案内

ピアサポート学習会2025冬

難病患者と小児難病患者のピアサポート学習会2025冬
「聴きあうことは、支えあうこと」

「ピア」とは、似た経験をもっている仲間、同じような立場、という意味です。
難病・慢性疾患の分野では「ピア」による支えあい・・・「ピアサポート」が盛んに
行われてきました。ご自身や身近な方の病の経験を通して得た様々なことを仲間と
分かち合い、ともに、かけがえのない『今ここに生きて在ること』を実感し合えたら
素敵ですね。ピアサポートの実際について楽しく学びましょう。

日時:令和7年12月3日(水)
    10:00~15:00(12時~13時は昼休憩)

会場:大阪難病相談支援センター 研修室
   (住所:大阪市住吉区万代東3丁目1-46 大阪府こころの健康総合センター3階)

〔参加費無料〕
申込締め切り:11月28日(金)
※会場25名、オンライン(ZOOM)人数制限なし

第一部 10時~12時 講義(ハイブリッド)
第二部 13時~15時 グループセッションを通して実践から学ぶ(会場のみ)

  講師:尾下 葉子 氏
    (大阪府障がい者ピアサポート研修講師 ・ 小児難病ピアカウンセラー)

対象者:難病患者・難病児・ご家族・相談事業に携わっている関係者

〔申込方法〕
 ①こちらの参加申込フォームからお申込みください。
 ②電話でも受付けています。
   大阪難病相談支援センター
     電話:06-6115-7774 〔月~金(祝日除く)10時~16時30分〕

主催:大阪難病相談支援センター、NPO法人大阪難病連・大阪府

※センター周辺は飲食店等がありませんので、昼食と飲み物を各人でご用意ください。
※公共交通機関でお越し下さい。

2025年12月03日

体験談講演会 指定難病「クローン病とわたし」

指定難病『クローン病とわたし』
  ~人生楽ありゃ、苦もあるさ~

講 師:吉野 美里 さん
    大阪難病相談支援センター 小慢ピアカウンセラー

吉野さんにこれまで経験されてこられた悩みや思いなどをお話ししていただきます。
ご講演のあと、ミニ交流会を予定しています。
どなたでも参加できますので、みんなでお話ししましょう。
難病の種類は様々でも共有できる体験があると思います。

〔入場無料〕
 ※申込みは こちらの参加申込みフォーム からお願いいたします。

日 時:2025 年11 月19日(水)14:00~16:00
    ・講演 14:00~14:45
    ・質疑応答、ミニ交流会 15:00~16:00
会 場:大阪難病相談支援センター
     〒558-0056 大阪市住吉区万代東3 丁目1-46
           大阪府こころの健康総合センター 3 階

会場参加: 20 名   オンライン: 50 名
 ※定員になりましたら締め切らせていただきます。

〔問い合わせ〕
  大阪難病相談支援センター
    〒558-0056 大阪市住吉区万代東3-1-46
          大阪府こころの健康総合センター3階
    TEL:06-6115-7774〔10:00~16:30 月~金(祝日除く)〕
    メールアドレス:inform@nanbyo.osaka

2025年11月19日

福祉講演会「障がい者基幹相談支援センターの役割と障がい福祉サービスについて」

「ヘルパーさんを使いたい」「生活が不安」など、困った時に相談しよう!

〔入場無料〕
 ※詳しくは こちらのチラシ をご覧ください。
 ※申込みは こちらの参加申込みフォーム からお願いいたします。

講 師:住吉区障がい者基幹相談支援センター
    自立生活センター『まいど』管理者
     吉田 卓哉 氏

日 時:2025 年11 月 6 日(木)14:00~16:00
会 場:大阪難病相談支援センター
     〒558-0056 大阪市住吉区万代東3 丁目1-46
           大阪府こころの健康総合センター 3 階
対 象:患者およびそのご家族、支援者、関係者の方
会場参加: 30 名   オンライン: 50 名
 ※定員になりましたら締め切らせていただきます。

〔問い合わせ〕
  大阪難病相談支援センター
    〒558-0056 大阪市住吉区万代東3-1-46
          大阪府こころの健康総合センター3階
    TEL:06-6926-4553〔10:00~16:30 月~金(祝日除く)〕
    メールアドレス:inform@nanbyo.osaka

2025年11月06日

学習講演会と難病医療講演会

日時:2025年10月26日(日) 
   午前10時15分~午後4時

会場:エル・おおさか (大阪府立労働センター)
    (大阪市中央区北浜東3-14)
   京阪電鉄「天満橋駅」または OsakaMetro谷町線「天満橋駅」下車 徒歩10分

〔入場無料〕


※詳しくはこちらのチラシをご覧ください。

※申込みはこちらの参加申込みフォームからお願いいたします。

プログラム1:学習講演会(会場およびオンラインでのハイブリッド方式)
 (AM10:15~12:00) 〔会場先着70名、オンライン先着100名〕
   『眼感染症の診断・治療と未来医療』
     講師:橋田 徳康 先生 (中之島アイセンター) 
     エル・おおさか〔本館6階606号室〕

プログラム2:難病医療講演会  ※4会場に分かれて同時開催です。
 (PM1:15~4:00) 〔定員についてはチラシをご覧ください〕
(1)『IBDといっしょに生きる〜私たちができること、これからのこと〜』
     講師:榊原 祐子 先生
       (独立行政法人 国立病院機構 大阪医療センター 消化器内科 医長)
     エル・おおさか〔本館5階視聴覚室〕
      ※個別のチラシはこちら
(2) 『後縦靭帯骨化症および黄色靭帯骨化症との付き合い方
    ―大阪脊柱靱帯骨化症友の会相談医としての診療から見えてきた課題―』
     講師:和田 英路 先生(大阪けいさつ病院 脊椎脊髄センター長)  
     エル・おおさか〔本館6階606号室〕
      ※第二部「患者・家族交流会」も予定(会場のみ)
      ※個別のチラシはこちら
      ※会場とオンラインのハイブリッド方式で開催いたします。
(3) 『パーキンソン病の外科的治療法について』
     講師:中野 直樹 先生
       (近畿大学病院 脳神経外科 准教授)
     エル・おおさか〔本館5階研修室2〕〕
(4) 『こどものてんかん基礎知識-発達を促す関わり方-』
     講師:温井 めぐみ 先生
       (大阪市立総合医療センター 小児脳神経・言語療法内科 医長)
     エル・おおさか〔本館6階604号室〕〕

〔問い合わせ〕
  大阪難病相談支援センター 
   〒558-0056 大阪市住吉区万代東3-1-46
          大阪府こころの健康総合センター3階
   TEL:06-6926-4553〔10:00~16:30 月~金(祝日除く)〕
   メールアドレス:inform@nanbyo.osaka

※定員になりましたら締め切らせていただきます。
  「定員についてはチラシをご覧ください」

主催:大阪府、特定非営利活動法人大阪難病連、大阪難病相談支援センター

2025年10月26日

痛みのつらさはどこから来るのか

令和7年度 厚生労働省 慢性疼痛診療システム均てん化等事業-近畿地区-
大阪難病相談支援センター事業 患者会連携セミナー

日時:2025年10月18日(土) 14:00~16:00 (受付 13:30~)
会場:大阪難病相談支援センター
     〒558-0056 大阪市住吉区万代東3 丁目1-46
           大阪府こころの健康総合センター 3 階

※詳しくは こちらのチラシ をご覧ください。

第1部 講演 (14:00~14:50)
 座長:橋本 淳 先生
  (樫本病院骨粗しょう症・リウマチセンター長疾病予防教育センター長)
 「痛みのスイッチが切れなくなるとき」
   講師:三木健司先生(大阪行岡医療大学医療学部)
 「統合医療とは?」
   講師:林紀行先生(仁泉会病院内科)
第2部 交流タイム (15:00~16:00)

会場先着30名 オンライン参加可

参加費:無料

対象者:患者ご本人およびそのご家族(医療者も参加可能です)

〔申込・問い合わせ〕申込締切10月15日(水)
◎会場参加:
 大阪難病相談支援センター
  電話:06-6926-4553
  受付時間:月~金(祝日除く)10時~16時30分
  メールアドレス:inform@nanbyo.osaka
  (携帯メールの方はPCからのメール受信設定をご確認ください)
◎オンライン参加:
 参加申込フォームにご入力ください。

共催:大阪難病相談支援センター、一般社団法人 日本いたみ財団、NPO法人痛みにとりくむしらかば
後援(予定):大阪府、大阪市、滋賀県、京都府、兵庫県、奈良県、和歌山県、公益財団法人 運動器の健康・日本協会

2025年10月18日
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