患者・家族の会

NPO法人大阪難病連に加盟している患者・家族の会をご紹介いたします。

※お問い合わせはNPO法人大阪難病連までお願いいたします。
  (電話:06-6926-4553)

NPO法人堺難病連
東大阪難病者連絡会
八尾難病者連絡会
ベーチェット病友の会大阪府支部
近畿つぼみの会(1型糖尿病)
全国パーキンソン病友の会大阪府支部
(一社)全国筋無力症友の会大阪支部
全国膠原病友の会大阪支部
大阪肝臓友の会 
大阪脊柱靭帯骨化症友の会
(公社)日本てんかん協会大阪府支部
大阪IBD(潰瘍性大腸炎・クロ-ン病)
大阪血液難病友の会
日本ALS協会近畿ブロック 
大阪ヘモフィリア友の会
全国心臓病の子どもを守る会・心臓病者友の会大阪府支部
大阪乾癬患者友の会(梯の会)
(一社)ファブリー病患者会と家族の会大阪支部(ふくろうの会)
(公社)日本リウマチ友の会大阪支部
線維筋痛症友の会関西支部・大阪部会
田中クリニック患者会(人工透析)
大阪腎友会
吉原クリニック透睦会(人工透析)
マッキューン・オルブライト症候群患者会
NPO法人日本オスラー病患者会
NPO法人日本マルファン協会大阪支部

各団体からの申請に基づいた患者団体をご紹介いたします。

お問い合わせは各団体へお願いします。
◇患者団体一覧(五十音順)

団体名 ホームページ又は連絡先
一般社団法人 大阪脊髄損傷者協会 http://sekison-osaka.sakura.ne.jp/
一般社団法人全国筋無力症友の会大阪支部 http://mgosaka.org/
一般社団法人短腸症候群の会 http://short-bowel-synd.seesaa.net/
SBMAの会
https://sbma.jp/
NPO日本オスラ―病患者会 https://www.hht.jpn.com
NPO法人 日本アトピー協会 http://www.nihonatopy.join-us.jp/
NPO法人PADM 遠位型ミオパチー患者会 https://npopadm.com/
MECP2重複症候群患者家族会 https://www.mecp2.jp/
大阪IBD https://osakaibd.xvoj.com/
大阪MS/NMOコムラード
(多発性硬化症/視神経脊髄炎)
https://osakacomr04.xsrv.jp/
大阪肝臓友の会 http://osaka.kanzo.org/
大阪ヘモフィリア友の会 住所:大阪府阪南市自然田1613-2池上方
電話:072-471-7822
キャッスルマン病患者会 http://www.eonet.ne.jp/~castleman/index.html
魚鱗癬の会ひまわり 患者家族の会 住所:福岡県北九州市小倉南区徳力団地52-108号
電話:090-7539-3840
ギラン・バレー症候群 患者の会 https://www.gbsjpn.org
近畿SCD・MSA友の会 http://kinki-scd.sakura.ne.jp/
公益社団法人日本網膜色素変性症協会 https://www.jrps.org
5p-症候群の子を持つ家族の会 カモミールの会 https://5pminusjp-chamomile.org/
サルコイドーシス友の会 https://www.ne.jp/asahi/h/sato/
CAPS患者・家族の会 http://www.caps-family.com/
CMT友の会 http://www.j-cmt.org/
CCHSファミリー会
(先天性中枢性低換気症候群)
(HP)
https://www.normanet.ne.jp/~cchs/
(facebook)
https://www.facebook.com/cchsjapanlocale=ja_JP
腎性尿崩症友の会 https://www.facebook.com//jinseinyoho
膵島細胞症患者の会
(インスリンが過剰に分泌して低血糖を起こす希少疾患の患者会)
http://www.suitousaiboukai.com
全国パーキンソン病友の会大阪府支部 http://www.osaka-pda.com/
全国ファブリー病患者家族の会 http://www.fabrynet.jp
胆道閉鎖症の子どもを守る会 http://tando.lolipop.jp/
CHARGEの会 https://charge-syndrome.net/
つくしの会
(全国軟骨無形成症患者・家族の会)
http://www.tsukushinokai.net
特定非営利活動法人 筋無力症患者会 https://mgjapan.org/
特定非営利活動法人  日本マルファン協会
対象とする主な疾患群:マルファン症候群、ロイス・ディーツ症候群)
https://www.marfan.jp
特定非営利活動法人おれんじの会 http://blog.canpan.info/orange083/
特定非営利活動法人筋強直性ジストロフィー患者会 https://dm-family.net
特定非営利活動法人全国ポンぺ病患者と家族の会 http://www.pompe-family.com
日本ゴーシェ病の会 https://www.gaucherjapan.com
日本WAGR症候群の会
(11p13欠失症候群家族の会)
https://sites.google.com/view/wagr-japan
日本てんかん協会大阪府支部(波の会) https://jeaosaka.jimdofree.com/
日本二分脊椎症協会 http://sba.jpn.com/
日本肺胞蛋白症患者会 https://pap-net.jp/
日本ハンチントン病ネットワークJapanese Huntington's Disease Network (JHDN) https://www.jhdn.org/
ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋 https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/
ネフローゼ症候群患者会 https://nephroticsyndrome.amebaownd.com/
バクバクの会
~人工呼吸器とともに生きる~
https://www.bakubaku.org/
ハーモニー・ライン
(家族性大腸ポリポーシス患者と家族の会)
https://harmonyline.com/
ベーチェット病友の会 (全国のHP)https://behcets-jp.net/
(大阪府支部のHP) https://ameblo.jp/behcet-osaka/
ミトコンドリア病患者・家族の会 http://mcm.sakura.ne.jp/wpnew/