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「難病」とは

「難病」とは
2015年1月1日より「難病の患者に対する医療等に関する法律」(以下、「難病法」といいます)が施行され、その中で「難病」は「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、その疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるものをいう」と定義されています。発症割合は低いものの、誰もが発症する可能性があります。

「指定難病」とは
難病法の中で、医療費助成の対象とする疾患は「指定難病」と呼ばれます。
「難病」は上記のように、
1)発病の機構が明らかでなく
2)治療方法が確立していない
3)希少な疾患であって
4)長期にわたり療養を必要とすることとなるもの
という4つの条件を必要としていますが、
「指定難病」はさらに、
5)患者数が本邦において一定の人数(人口の約0.1%程度)に達しないこと
6)客観的な診断基準(またはそれに準ずるもの)が成立していること
という2条件が加わっています。
よって「指定難病」は、「難病」の中でも患者数が一定の人数を超えず、しかも客観的な診断基準が成立していることなどが必要になります。

難病は、長期の療養生活を必要としますが、適切な治療等を行い管理を継続することにより、在宅での療養生活や就労、就学が可能な疾病もあります。また、同じ疾病でも病状の変動が大きく療養形態も多様なため、患者や家族のニーズは多岐にわたっています。
難病法では、
1)難病の患者に対する医療費助成制度
2)難病の患者に対する医療を提供する体制の確保
3)難病の患者に対する医療に関する人材の養成
4)難病に関する調査及び研究
5)難病の患者に対する医療のための医薬品、医療機器及び再生医療等製品に関する研究開発の推進、などの医療や研究の事項のみならず、
6)難病の患者の療養生活の環境整備
7)難病の患者に対する医療等と難病の患者に対する福祉サービスに関する施策、就労の支援に関する施策その他の関連する施策との連携 など
難病に係る総合的な施策を進めています。

上記の6)難病の患者の療養生活の環境整備の一環として、難病の患者の生活上の不安が大きいことを踏まえ、難病の患者が住み慣れた地域において安心して暮らすことができるよう、難病相談支援センター等を通じて難病の患者を多方面から支えるネットワークを構築を目指しています。

参考:「大阪府 難病ポータルサイト」

活動予定など

2020年10月04日
学習講演会と難病医療相談会
2020年05月27日
リンクを更新しました
2020年03月29日
「学習講演会と難病医療相談会」は中止となりました
2020年03月29日
学習講演会と難病医療相談会
2020年02月16日
府民のつどい
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疾患別学習会など

2020年03月29日
大阪脊柱靭帯骨化症友の会 医療講演会と患者・家族交流会
2020年03月08日
全国膠原病友の会大阪支部 茶話会
2020年02月15日
〔定期開催〕網膜色素変性症交流サロン(毎月第3土曜日)
2020年02月08日
〔北河内地区〕 網膜色素変性症交流サロン
2020年01月25日
短腸症候群の会 第32回交流会
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難病関連ニュース

2020年01月31日
第64回難病対策委員会の開催
2020年01月22日
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループとりまとめ
2020年01月17日
令和元年度 全国厚生労働関係部局長会議資料(健康局)
2019年12月27日
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループとりまとめ
2019年12月26日
第5回難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループの開催
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